dinsdag 13 augustus 2013

‘Psychiatrische patiënten worden gemarginaliseerd’

Rutger Jan van der Gaag, voorzitter van de Vereniging voor Psychiatrie, is boos over de onwetendheid waarmee politici over zijn patiënten spreken. ‘Stel dat er zo’n eigen bijdrage voor kankerpatiënten kwam.’

Rutger Jan van der Gaag, voorzitter van de Vereniging voor Psychiatrie, is boos over de onwetendheid waarmee politici over zijn patiënten spreken. ‘Stel dat er zo’n eigen bijdrage voor kankerpatiënten kwam.’

De jonge man aan de andere kant van de tafel schuift een brief naar hem toe. Een minuut eerder is hij in een vloed van welbespraakte grappen de spreekkamer binnengewandeld. ‘Ik heb graag dat je dit leest, vóór we in een gesprek verzanden,’ zegt hij tegen de psychiater. Rutger Jan van der Gaag bekijkt het epistel van twee kantjes. Af en toe werpt hij een blik op de jongen tegenover hem. ‘Ik voel me een oude man met een wandelstok,’ heeft die op het papier gezet. Overal voelt hij pijn, zijn spieren blijven maar trillen, de eenzaamheid knaagt. ‘Ik wacht totdat het licht uitgaat,’ staat er onder aan het blaadje. ‘Het liefste zou ik verdwijnen in het niets, oplossen als waterdamp om nooit meer te verschijnen.’

Ziehier de onzichtbare handicap, zegt de psychiater droogjes, als hij zijn patiënt heeft uitgelaten. De autistische jongen raakte al eerder in een ernstige depressie. ‘Hij heeft een geheugen dat niets vergeet, hij wordt voortdurend achtervolgd door allerlei gebeurtenissen uit het verleden,’ legt Van der Gaag uit. ‘Je raakt behoorlijk uitgeput als je steeds bezig bent je stoornis te camoufleren. Zijn kracht is tegelijkertijd zijn probleem. Mensen denken: wat doet die jongen in de Wajong, waarom is hij niet gewoon aan het werk?’

En ja, dan heet je in het idioom van het kabinet-Rutte/Verhagen al snel een aansteller. Hij kan zich er ongelooflijk boos over maken, zegt de keurige Van der Gaag beheerst: de onwetendheid waarmee politici spreken over psychiatrische patiënten. ‘Mevrouw Schippers beweert dat psychische problemen ook op te lossen zijn met een goed gesprek met de buurman. Nou, dat is een heel grove onderschatting.’

DISCRIMINATIE

Rutger Jan van der Gaag (1950) is hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie bij Karakter, een behandelcentrum verbonden aan het UMC Sint Radboud in Nijmegen. Hij heeft nog altijd veel patiënten, al werkt hij vrijwel nooit meer een hele dag op de polikliniek. Geen tijd. Sinds 2008 is hij voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Vorige maand werd hij voor een tweede termijn benoemd.


Het zijn roerige tijden voor de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Voor de zomer werd duidelijk dat het kabinet in totaal bijna zeshonderd miljoen bezuinigd op de zorg aan geesteszieken en verslaafden. Een deel van die besparing moet uit de portemonnee van de patiënten zelf komen. Vanaf 2012 vraagt zorgminister Schippers een forse eigen bijdrage voor een bezoek aan de psych.

Uit protest dromden duizenden ggz-medewerkers, patiënten en hun familieleden in juni samen op het Haagse Malieveld. Ook Van der Gaag sprak er. In onberispelijk grijs pak besteeg de psychiater het podium. Beminnelijk glimlachend, tot hij van wal stak. De discriminatie van psychiatrische patiënten is ab-so-luut on-toe-laat-baar, fulmineerde hij ten overstaan van de joelende menigte. Waarom zou je voor een behandeling van schizofrenie moeten betalen, en niet voor het gipsen van je gebroken been? In gezelschap van zeven collega-hoogleraren psychiatrie verweet hij Schippers in een open brief in NRC Handelsblad een terugval op het tweehonderd jaar oude idee ‘dat psychiatrische ziekten geen echte ziekten zouden zijn’. Ook het voornemen om de kinder- en jeugdpsychiatrie, zijn eigen vakgebied, in de toekomst bij de gemeenten in de Wet maatschappelijke ondersteuning te parkeren, is hem een doorn in het oog. De bezuinigingen zijn ‘ondoordacht’, ‘te gek voor woorden’ en een teken van ‘moreel verval’, liet Van der Gaag in de kranten optekenen.

Grote woorden. Hij glimlacht, bijna betrapt. In de beslotenheid van zijn Nijmeegse kamer formuleert Van der Gaag, dit keer in overhemd en das, aanmerkelijk voorzichtiger. Hij is absoluut geen tegenstander van bezuinigingen, haast hij zich te zeggen. Natuurlijk rijzen de kosten in de zorg de pan uit, ook in de ggz: volgens het ministerie van VWS zijn de uitgaven daar tussen 2002 en 2009 meer dan verdubbeld van 2,5 naar 5,5 miljard euro. Maar de verbijstering over de manier waarop het kabinet het mes in de ggz zet, blijft. ‘Het onderscheid tussen psychische ziekten en puur lichamelijke aandoeningen is volstrekt arbitrair. En het idiote is: mevrouw Schippers heeft mij letterlijk gezegd dat zij ook liever van iedereen een eigen bijdrage zou vragen, voor alle zorg. Alleen is dat politiek kennelijk niet haalbaar. De gedoogpartner vindt psychiatrie grote aanstellerij, en voor “echte” kwalen wil de PVV haar kiezers niet laten betalen.’ Maar ook door andere partijen is er over deze aantasting van het gelijkheidsbeginsel geen enkele principiële discussie gevoerd, zegt Van der Gaag.

VOUS, ET LES JUIFS
Dat steekt hem. Psychiatrische patiënten worden ‘redeloos gemarginaliseerd’, vindt Van der Gaag. Met enige aarzeling vertelt hij over die ene keer in zijn leven dat hij zelf ervoer hoe het is als de omgeving zich tegen je keert. In de roerige jaren zestig kwam hij op een Parijse middelbare school terecht, toen zijn vader voor de Franse tak van Unilever ging werken. Met zijn schoolgenoten verzette Van der Gaag zich, op de golven van de studentenrevolte, in 1968 hevig tegen het gezag. ‘De verbeelding aan de macht’, ook hij kladderde het op de muren.

Na drie maanden was de opstand voorbij. ‘Het regime van De Gaulle herstelde de orde, en ineens was er geen Fransman meer verantwoordelijk voor het tumult.’ Op zijn school werden alle leerlingen op het matje geroepen, één voor één moesten ze hun identiteitsbewijs laten zien. Zelf had hij een blauwe, een verblijfsvergunning. ‘”U blijft hier,” zeiden ze tegen me. Vous, et les Juifs.”‘ Samen met zijn Joodse medeleerlingen werd hij gestraft voor de opruiing. ‘Geen toeval: ook Daniel Cohn-Bendit, voorman van de studentenrevolte met Duits-Joodse roots, werd het land uitgezet.’

Op school werd hij na het incident genegeerd. Van der Gaag deed eindexamen en vertrok gedesillusioneerd naar Nederland.

ONGELOOFLIJK GEVAARLIJK
‘Het is niet iets om dramatisch over te doen, maar ik weet hoe het voelt om ineens buitenspel te staan,’ vertelt hij. ‘In mijn carrière heb ik vaak genoeg gezien hoe de ernst van ADHD en autisme onderschat wordt. Dat is buitengewoon kwetsend voor patiënten en hun families. Hetzelfde sentiment strekt zich nu uit naar de hele psychiatrie.’

In de wandelgangen krijgt hij te horen dat hij zich niet zo druk moet maken over die discriminatie. ‘Dan zeg je eigenlijk als politiek: die psychiatrische patiënten zijn wel een makkelijke doelgroep, de patiëntenvereniging kan kennelijk niet echt een vuist maken, dus we gaan gewoon op de ingeslagen weg verder. Ja, op het Malieveld komen ze nog even melden dat ze het allemaal heel vreselijk vinden, maar in de Kamer hoor ik er niemand over.’ Er is alleen wat gesteggeld over de hoogte van de eigen bijdrage, schampert hij.

Vanaf volgend jaar moeten patiënten voor de specialistische tweedelijns ggz méér betalen: voorlopig tweehonderd euro per jaar voor een behandeling langer dan honderd minuten. Zo hoopt Schippers te ontmoedigen dat mensen met lichte klachten onnodig gebruikmaken van deze dure tweedelijns zorg. Maar tegelijkertijd verhoogt ze ook de bijdrage voor de laagdrempelige, goedkopere eerstelijns behandelingen: straks worden in plaats van acht nog maar vijf sessies bij de psycholoog vergoed. Contraproductief, vindt Van der Gaag. ‘Als je van de huisarts te horen krijgt: u zit tegen een depressie aan, ga eens met een psycholoog praten. En die psycholoog zegt na vijf keer: u moet toch naar de psychiater. Dan word je dus dubbel gebeten. Grote kans dat mensen denken: als ik toch moet betalen, sla ik de eerste lijn over en ga ik wel meteen naar de psychiater.’

Volgens een recent rapport van het Trimbos Instituut leeft bovendien drieëntachtig procent van de mensen met een ernstige aandoening van een minimuminkomen, zegt hij. Niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor de maatschappij kunnen de gevolgen van zo’n eigen bijdrage desastreus zijn. Juist ernstig zieken zullen zich niet meer kunnen laten behandelen, notoire zorgmijders verdwijnen vrijwel zeker uit beeld. Vorige week sloeg de politie al alarm; die vreest voor veel meer psychotische zwervers. ‘Ik bewaar slechte herinneringen aan de tijd dat we psychiatrische patiënten die zorg weigerden maar in hun sop gaar lieten koken,’ zegt Van der Gaag. ‘Dat kan ongelooflijk gevaarlijk zijn.’

Een ernstig zieke psychoot of iemand die door stress of een echtscheiding even niet lekker in zijn vel zit – het lijkt soms wel of kabinet en ggz over verschillende werelden spreken.

‘Dat is waar. En lastig. Tegenslagen in het leven kunnen er bij de één toe leiden dat hij in een dipje komt maar gewoon blijft werken, terwijl bij de ander een psychische kwetsbaarheid de kop op steekt.’ Maar een kleine, psychosociale tegenvaller is geen voer voor de psychiater, benadrukt Van der Gaag. ‘Wij moeten als beroepsgroep onze grenzen veel beter bewaken: wij zijn er voor psychoses, heel ernstige depressies, extreme angst- en eetstoornissen. Voor ADHD die maakt dat je op school volkomen de mist in gaat, voor vormen van autisme waardoor je überhaupt niet meer naar school kunt, laat staan werken. Dat is niet iemand die elke maand vier dagen niet komt opdagen omdat hij een beetje moe of lusteloos is.’

Vindt u dat aanstellers?

‘Ach, dat weet ik niet. Bij die mensen is sprake van een gebrek aan mentale fitness. Toen Joop den Uyl minister van Sociale Zaken was, stelde hij voor werknemers hun eerste dag ziekteverzuim zelf te laten betalen. Dat lijkt me een prima idee, als je het nou hebt over een eigen bijdrage!’ Dan: ‘Niemand wil het horen, maar in tweederde van de arbeidsuitval is sprake van een psychisch probleem. Denk aan overspannenheid of de bekende burn-out. Dat zijn lichte klachten die je prima kunt behandelen. Maar veel van die problematiek wordt niet erkend, omdat het taboe op de gang naar de psycholoog, en nog meer de psychiater, nog altijd heel groot is. Zo’n werknemer denkt: ik ben ongelooflijk somber, maar ik heb ook hoofdpijn en buikpijn, dus laat ik maar een afspraak bij de internist maken.’

Zo lekken er veel te veel psychische problemen weg naar de somatische zorg, meent Van der Gaag. Door het taboe op psychische klachten te cultiveren, snijdt het kabinet zich alleen maar in de vingers. Want alle klachten die onterecht bij de somatisch specialist terechtkomen, kosten geld, veel geld. ‘Specialisten brengen onevenredig veel tijd door met het steeds maar geruststellen van mensen. Er lijkt geen rem te zijn op MRI’s, EEG’s of second opinions. En als je niet tevreden bent: hup naar het volgende ziekenhuis.’

Psychiaters en somatisch specialisten moeten de banden dan ook aanhalen, vindt hij, om al dat onnodige onderzoek te voorkomen. Het recept is simpel: zet de dure specialisten op sleutelposities. Zij kunnen snel een inschatting maken van de ernst en omvang van het probleem. ‘Stel dat je voor een vlek in je gezicht naar de vlekkenpoli gaat. Dan voel je je als patiënt toch ook niet miskend als de zuster het verder afhandelt, nadat de dermatoloog in twee minuten heeft geconstateerd dat er verder niets aan de hand is? Ook psychiaters moeten zich veel meer als poortwachters gaan opstellen.’

GIGANTISCHE VECHTPARTIJ
Er is nóg een reden dat Van der Gaag zo hamert op het belang van samenwerking tussen psychiaters en somatisch specialisten. Zijn eigen specialisme, de kinder- en jeugdpsychiatrie, dreigt te worden overgeheveld naar de jeugdzorg. Die wil het kabinet vanaf 2016 volledig bij de gemeenten onderbrengen, in de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning. ‘Desastreus,’ vindt Van der Gaag. Voor de patiënten, en voor het vak. ‘De kinderpsychiatrie wordt dan als enige van de zevenentwintig medisch specialismen uit de verzekerde zorg gehaald. Je krijgt krankzinnige situaties: huisartsen mogen wel naar een kinderarts verwijzen, maar niet meer rechtstreeks naar een kinderpsychiater. Wederom: ongelijke behandeling! Op onze beurt kunnen wij patiënten niet meer naar de huisarts terugverwijzen; we worden immers uit verschillende potten geld betaald. Je moet straks via een gemeentelijk Centrum voor Jeugd en Gezin of Joost mag het weten wat voor weg een beroep op elkaar doen.’ Dat is niet alleen inefficiënt, maar in ernstige psychiatrische gevallen ook gevaarlijk, betoogt Van der Gaag.

Neem nu het meisje over wie hij vandaag al de hele dag aan het bellen is met zijn collega’s. Ze is in het verleden misbruikt en heeft een hevige oppositionele gedragsstoornis; ze is moeilijk in de omgang en duldt geen autoriteit. De score deze week: een gigantische vechtpartij op school, een nacht op het politiebureau, ouders ten einde raad, meisje thuis volledig door het lint.

‘Dus krijg ik een mevrouw van Jeugdzorg aan de lijn, die zegt: dit kunnen wij niet aan. Dan ga ik in mijn eigen netwerk rondbellen voor een plek in de crisisopvang. En als het hier in de buurt niet lukt, bel ik gauw een collega in Overijssel.’ Met stemverheffing: ‘Je moet er toch niet aan denken dat je straks eerst met een ambtenaar in Zwolle moet overleggen of je zijn collega in Almelo mag bellen, voordat je überhaupt een collega in een kliniek kunt benaderen?’

Hij herneemt zich. ‘Begrijp me goed: preventie, psychosomatische zorg en opvoedingsondersteuning zijn bij de gemeenteambtenaren van jeugdzorg in goede handen. Daar moeten psychiaters zich ook helemaal niet mee bezighouden. Zij zijn er wél voor de selectie aan de deur: wie hoort in psychiatrie thuis, en wie kan er met jeugdzorg toe. Die inschatting moet je niet aan lager opgeleide krachten overlaten. Ernstige gevallen mogen onder geen beding niet of verkeerd behandeld worden.’ Bovendien dreigt ‘uitholling’ van het vak, vreest Van der Gaag. ‘Als je als kinderpsychiater een verkapte preventiewerker ergens achter in het Centrum voor Jeugd en Gezin wordt, wil niemand het meer doen.’

Maar hoeveel van die ernstige gevallen zijn er eigenlijk? Niet iedereen heeft specialistische zorg nodig.

‘We gaan ervan uit dat één op de honderd mensen een autistische stoornis heeft of een psychose krijgt, drie op de honderd hebben ADHD en zes krijgen een depressie. Een kwart van alle kinderen heeft ooit in hun leven problemen, misschien zal daarvan ooit een vijfde door de kinder- of jeugdpsychiater behandeld moeten worden. Dat is dus maar een fractie van wat er in de jeugdzorg omgaat. Maar ik vind dat ook die vijf procent ernstige gevallen recht op zorg heeft. Net zoals we die zorg garanderen voor ieder kind met een gebroken been.’

U legt in vrijwel elk interview uit dat noch wij, noch onze kinderen de afgelopen jaren gekker zijn geworden. Wordt u daar nooit moe van?

‘Ach. Het is nu eenmaal een hardnekkig beeld. En het is als samenleving natuurlijk ook vervelend om je te realiseren dat je je eigen misère organiseert. We zijn bezig met ziekmakende processen. De hoeveelheid prikkels en stress die een mens te verduren krijgt, is de afgelopen decennia enorm toegenomen. We zijn meer op onszelf aangewezen, er is minder natuurlijke mantelzorg. Het onderwijs is drukker, socialer: in groep drie moeten kinderen al voortdurend in groepjes werken. Mensen met een kwetsbaarheid voor psychische aandoeningen redden het in dit bestaan niet meer zo makkelijk. Bovendien herkennen we de aandoeningen beter en eerder, omdat er nu eenmaal meer kennis is.’

Neem autisme, de aandoening waarin hij gespecialiseerd is. ‘Er zijn vier tot zes keer zoveel autistische patiënten als begin jaren tachtig, terwijl er niet méér autisten geboren worden.’

Ook de modieuze mantra dat kinderen te snel een label opgeplakt krijgen, legt Van der Gaag naast zich neer. ‘Het wantrouwen is groot. Velen denken: er wordt veel te lichtvaardig een diagnose gesteld, om die vervolgens als een paspoort voor allerlei zorgvoorzieningen te kunnen gebruiken. Het lijkt mij eerlijk gezegd heel goed om snel een label te plakken, als dat nodig is. Maar nogmaals: dat moet je wel door specialisten laten doen.’

EEN BEETJE GEESTESZIEK
‘Kiekeboe!’ roept Van der Gaag later die middag vanachter een houten blokken toren. De kleine jongen blijft door het raam turen, hij neuriet onophoudelijk zijn zelfbedachte lied. Ineens buigt hij zich voorover, Van der Gaag is net op tijd. ‘Niet bijten, ik heb maar twee handen.’ In het belendende observatiekamertje slaakt zijn moeder een zucht. ‘Nou ja, dan krijgt de dokter wel een goed beeld.’ Tien is het ventje, en zijn ouders ‘lopen vast’. Hij kan zomaar agressief worden, steekt alles in zijn mond, slapen gaat al tijden niet meer. ‘Het lijkt wel alsof uw zoon het boek van Leo Kanner, de grondlegger van het autisme, bestudeerd heeft,’ grapt Van der Gaag. Hij somt op: ‘Maakt weinig oogcontact, is hypersensitief en impulsief. Maar daarmee zijn we er natuurlijk niet. De vraag is: hoe kunnen we dit gedrag voor hem én jullie hanteerbaar maken? Over twee jaar is hij een kop groter, en als je dan de afstandsbediening niet op orde hebt…’

Na het consult benadrukt Van der Gaag nog maar eens: patiënten kennen de psychiatrische handboeken niet, niemand past precies in een hokje. De afgelopen tijd woedt, ook in Nederland, een felle discussie over de nieuwe editie van de psychiatriebijbel, de Amerikaanse Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Die verschijnt in 2013, en zou volgens critici zo veel nieuwe aandoeningen bevatten dat ieder mens wel als op zijn minst een beetje geestesziek kan worden aangemerkt. Onzin, volgens Van der Gaag. ‘In de DSM staan geen hapklare diagnoses, maar wetenschappelijke “classificaties”: afspraken over welke symptomen bij een bepaald ziektebeeld horen. Dat zegt allemaal nog niets over de klinische werkelijkheid. Sterker nog: zo’n classificatie verplicht je juist om betere diagnostiek te bedrijven, en meer naar het individuele geval te kijken.’

‘Zo’n label of classificatie zou bovendien geen brandmerk moeten zijn. Het is gewoon een werkhypothese: op dít moment in je leven verdient dít probleem aandacht. En als het opgelost is, schrappen we de classificatie “angststoornis” weer uit je medische dossier. Als je met het vliegtuig in Rome bent aangekomen, laat je je label uit Amsterdam toch ook niet aan je koffer hangen?’

Maar veel problemen in de psychiatrie zijn nu eenmaal chronisch.

‘Zeker, en dat mogen we niet verwaarlozen. In de psychiatrie ben je niet snel genezen, zoals bij een gebroken been. Maar ik heb er geen bezwaar tegen dat je een behandeling snel afsluit, zoals het nieuwe systeem van Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s) voorschrijft: de diagnose wordt vergezeld van een behandelplan en afgerekend door de zorgverzekeraar. De overheid wil enige beheersing van de kosten, dat vind ik terecht. Je moet als psychiater durven zeggen: dit is de werkhypothese, en dit is het pakket waarmee we die te lijf gaan. Als je de deur maar openlaat: over een jaar komt u weer terug, en als er tussentijds iets gebeurt, mag u ook langskomen.’

En, zegt hij, als je in je behandelplan ook maar vastlegt dat je de omgeving van de patiënt betrekt. ‘Hoe functioneert hij thuis, op school of op het werk, en hoe kun je de betrokkenen daar het beste begeleiden? Vooral kinderen en jongeren hebben ongelooflijk veel ondersteuning nodig bij hun handicap.’

Klinkt als: duur.

Niet per definitie, vindt Van der Gaag. ‘De psychiatrie zou alleen de moed moeten hebben om over te gaan op een “diabetesmodel”. Daarin heeft de medisch specialist niet langer de regie over het hele parcours. Na goede diagnostiek en het instellen van de behandeling kan de praktijkassistent van de huisarts de zorg verder af. Daarom moeten we investeren in het scholen van goede, maar goedkopere krachten in de zorg. Voor advies blijft de specialist beschikbaar, maar diabetici hoeven niet vier keer per jaar bij de internist langs.’

Waarom is daar moed voor nodig?

Glimlachend: ‘Ach, het leven als psychiater is natuurlijk leuker als je er af en toe een gezellige patiënt tussendoor hebt die het zonder jou ook wel redt.’ Zijn vakbroeders zijn hem wel eens te gemakzuchtig. En te lijdzaam. ‘We hebben, net als in de rest van de zorgsector, veel te lang toegekeken terwijl de kosten maar bleven stijgen. Nu worden we als een klein kind door de minister op de vingers getikt.’


Daarom is de psychiatrie nu aan zet, vindt Van der Gaag. Die moet dichter bij de eigen leest blijven, en zich niet weg laten stoppen in de ggz. ‘Psychiaters hebben zich door managers de kaas van het brood laten eten.’ En het is de psychiatrie die zich moet verzetten tegen het taboe op haar vakgebied en de discriminatie van haar patiënten. Want van de politiek gaat het niet komen, constateert Van der Gaag. ‘Er is, behalve de direct betrokkenen, blijkbaar niemand in Nederland die zich er echt druk om maakt. Niemand die zegt: ik heb ook nog een depressieve schoonmoeder of een neef met een obsessief compulsieve stoornis. Nee, daar kom je niet mee voor de dag. Stel dat er zo’n eigen bijdrage voor kankerpatiënten kwam. Dan is er geen enkele schaamte om te zeggen: wacht even!’

Geen opmerkingen:

Een reactie posten