Vijf vragen aan … Henny Struik (auteur en autismecoach)
Beter leren omgaan met jezelf, sterker worden, als persoon met autisme. Gewoon mogen zijn wie je bent, ook al heb je autisme. Dat lijkt maar weinig voor te komen in boeken voor, rond en over (mensen met) autisme en is een gemis. Dat zegt Henny Struik, autismecoach en auteur van ‘Niet ongevoelig: vrouwen met autisme’. Tevens in het boekenrek van deze blog.
Ik kan haar geen ongelijk geven. Te vaak draaien boeken alleen rond theorieën over oorzaken, verklaringen over het functioneren en (ervaringsuitwisseling rond) allerlei trucjes die vooral gericht op zo weinig mogelijk last bezorgen van niet-autisten. Bovendien zijn die vaak nog vooral op mannen afgestemd. Autisme en mannelijkheid (soms zelfs letterlijk verengd tot ‘mannen’) lijken voor veel mensen (ook vrouwen) immers nog vaak synoniem.
Het is dan ook een eer te vernemen dat mevrouw Struik voor Tistje wat tijd kon vrijmaken. Op het einde van ons (virtueel) gesprek kwam er zelfs nog een primeur uit, het verschijnen van een nieuw boek. Daar zijn we bij Tistje altijd blij mee, maar nog meer met de antwoorden hieronder.
Tistje: In je boek heb je onder andere over dat autisme bij vrouwen toch net iets anders is (in komen tot diagnose, omschrijving, (h)erkenning). (als ik het juist heb tenminste) Kan je dit uitleggen?
Henny Struik: Laat ik vooropstellen dat mij in de afgelopen jaren steeds duidelijker is geworden dat het niet eenvoudig is om een simpel onderscheid te maken tussen autisme bij mannen en autisme bij vrouwen.
Door het onderscheid puur op basis van sekse te maken verlies je namelijk gemakkelijk de overeenkomsten tussen beide seksen uit het oog. Wanneer ik schrijf of spreek over autisme bij vrouwen is dat dan ook een sterke veralgemenisering.
Daarmee bedoel ik dat wat ik aan autisme bij vrouwen toedicht het meest bij vrouwen wordt waargenomen. Dat wat ik schrijf of zeg kan echter net zo goed bij (een minderheid van de) mannen met autisme worden waargenomen.
Zodra ik het over de gevoelens van volwassenen met autisme heb zie ik zelfs weinig onderscheid tussen mannen en vrouwen. De omschrijving van autisme (en daarmee bedoel ik vooral dat wat autisme met een mens doet) hoeft wat mij betreft dan ook niet anders te zijn.
Wat over het algemeen wel duidelijk anders is, is de weg die vrouwen moeten afleggen voor de juiste diagnose gesteld wordt. Deze, voor veel vrouwen, moeizame weg om tot de juiste diagnose te komen hangt nauw samen met het gebrek aan herkenning en erkenning van autisme bij vrouwen.
Autisme wordt gezien als vooral voorkomend bij mannen/jongens. Gezien het aantal diagnoses dat er gesteld wordt lijkt deze gedachte ook juist te zijn, maar men vergeet daarbij wel erg gemakkelijk dat er waarschijnlijk heel veel vrouwen rondlopen met een onjuiste diagnose. Ik ben er dan ook stellig van overtuigd dat autisme net zo vaak bij vrouwen als bij mannen voorkomt.
In de DSM-5 (de nieuwste versie van de Diagnostische gids voor psychische stoornissen, red.) wordt er gelukkig wel al rekening mee gehouden dat autisme niet verdwijnt bij het volwassen worden maar wel zijn de opgesomde kenmerken nog altijd gebaseerd op ‘mannelijk’ autisme.
Dit heeft vooral te maken met het feit dat het merendeel van de deskundigen er helaas nog niet de noodzaak van inziet om de manier waarop de kenmerken tot uiting kunnen komen ‘sekse-neutraal’ te omschrijven.
Vanuit mijn positie als voorvechter van meer (h)erkenning van autisme bij vrouwen gezien zou het natuurlijk het allermooist zijn als er twee verschillende omschrijvingen van de kenmerken van autisme zouden komen. Dat zou mijns inziens ook meer recht doen aan de vele tegenstellingen die je binnen het autismespectrum tegenkomt.
Van mensen met autisme wordt nogal eens gezegd dat zij zwart-wit denken, maar deskundigen op het gebied van autisme kunnen er ook wat van! Het is bijvoorbeeld niet waar dat alle mensen met autisme geen of nauwelijks oogcontact maken of onderhouden. Toch wordt dat nog altijd als één van de meest in het oog springende (haha, leuke manier om oogcontact op deze manier mee in verband te brengen) kenmerken van autisme gezien.
Een groot aantal vrouwen met autisme staat erom bekend dat zij er allerlei tactieken en trucjes op na houden als het gaat om het maken en onderhouden van oogcontact. Toch gebeurt het maar al te vaak dat iemand die denkt te weten wat autisme inhoudt (ik noem dit met opzet geen deskundige!) tegen een vrouw met autisme zegt dat zij onmogelijk autisme kan hebben omdat zij op een adequate manier oogcontact maakt en onderhoudt.
De moeizame herkenning van autisme bij vrouwen werkt overigens twee kanten op. Niet alleen deskundigen kunnen er grote moeite mee hebben om autisme bij vrouwen te herkennen, ook voor de vrouwen die het betreft kan dit het geval zijn.
Enerzijds komt dit doordat er nog te weinig bekend is over vrouwspecifieke kenmerken van autisme, anderzijds doordat vrouwen net zo goed te maken kunnen hebben met niet of onvoldoende weten wat andere vrouwen voelen, beweegt e.d. (ook wel ToM-problematiek genoemd).
Als je als vrouw weinig in aanraking bent gekomen met andere vrouwen met autisme of als je juist (zonder dit te weten!) bent opgegroeid in een gezin of omgeving waar meerdere vrouwen autisme hebben, kan het erg moeilijk zijn om onderscheid te maken tussen gedrag dat jij als normaal gedrag beschouwt en gedrag dat passend is bij autisme.
Van vrouwen met autisme lees ik dan ook veel vaker dan van mannen de opmerking: ‘Ik heb wel een autisme-diagnose maar bij mij is dat absoluut niet zichtbaar’.
Wat de vrouwen die dit roepen vaak niet weten is dat het geen must is dat autisme zichtbaar moet zijn om toch van autisme te kunnen spreken, en daarnaast dat zij tot een groep mensen met autisme behoren die door allerhande tactieken en trucjes aan te leren hebben geleerd om autisme te verbergen/compenseren/camoufleren.
Pas als ik die vrouwen vervolgens vraag of het hen gemakkelijk afgaat om gewoonweg te leven, beseffen zij opeens dat het leven met autisme bakken vol met energie kost.
Tistje: De opdracht in je boek ‘Niet ongevoelig’ viel mij op. Je draagt je boek op aan vrouwen van wie het leven veel weg heeft van moeten koorddansen met een fikse evenwichtsstoornis. Wat bedoel je hier precies mee?
Henny Struik: Daarmee bedoel ik dat vrouwen met autisme oppervlakkig gezien wel in staat lijken tot het kunnen koorddansen (figuurlijke omschrijving voor leven), maar dat er bij hen ‘iets’ in de weg zit waardoor zij dit niet zomaar en met gemak kunnen.
Er zit ook een onderliggende kritische boodschap in ten aanzien van hoe er door de maatschappij met vrouwen (mensen) met autisme wordt omgegaan.
Als iemand kampt met een fikse evenwichtsstoornis wordt deze persoon afgeraden om op een koord te stappen, personen met autisme worden gedwongen om telkens maar weer opnieuw op dat koord te stappen, zonder deugdelijk vangnet.
Tistje: Hoe zou jij autisme uitleggen aan iemand die er nog nooit van heeft gehoord en erin geïnteresseerd is te weten wat het inhoudt?
Henny Struik: Ik zie het enerzijds als een groot voordeel als iemand nog nooit van autisme heeft gehoord. Die persoon heeft naar ik aanneem dan ook geen vooringenomen, niet kloppende, ideeën over wat autisme inhoudt.
Anderzijds heb je ook bij deze personen, net als bij personen die al wel menen te weten wat autisme inhoudt, grote kans op bagatellisering van de moeilijkheden ten aanzien van het leven met autisme.
Omdat ik weiger om autisme een stoornis te noemen omschrijf ik autisme meestal als een andere manier van waarnemen, voelen, denken, interpreteren en beleven. Aangezien ik ook wel weet dat die omschrijving de meeste mensen niet zoveel zegt noem ik vaak wat gebeurtenissen die ervoor kunnen zorgen dat ik overprikkeld raak.
De verhoogde prikkelgevoeligheid is voor mij het grootste euvel in mijn leven met autisme, er zijn echter steeds meer mensen die daar mee kampen. Het gebeurt dan ook regelmatig dat ik na mijn ‘verklaring’ van autisme te horen krijg: ‘Oh, maar als dat autisme is, heb ik het ook’. Wat ik dan vaak denk (maar niet zeg!): Dat zou zomaar kunnen.
Natuurlijk weet ik dat autisme meer inhoudt dan een verhoogde prikkelgevoeligheid. Dat is echter wel het enige dat ik in een gesprek gemakkelijk in woorden kan vatten. Over al het andere kan ik beter schrijven.
Tistje: Je schrijft dat autisme niet alleen maar elke dag een uitdaging is, maar ook positieve kanten heeft. Welke positieve kanten heb jij ervaren?
Henny Struik: Voor mij is heel positief aan het weten dat ik autisme heb dat ik mezelf (eindelijk!) gun om mijn leven zo in te richten dat het voor mij leefbaar(der) is.
Sinds ik weet van mijn autisme ervaar ik mijn leven weer als zinvol en heb ik niet meer alleen maar het gevoel geleefd te worden. Ik hoef van mezelf ook niet meer mijn stinkende best te doen om bij de maatschappij te horen, ik hoor nu bij mezelf.
Daarnaast beleef ik ontzettend veel plezier aan:
- letterlijk denken (soms is dat ook lastig maar over het algemeen geeft het mij plezier, vooral in combinatie met beelddenken)
- het (veelal diepgaande) contact met andere mensen met autisme.
- het vergaren van kennis over autisme.
- het eenvoudig in staat zijn tot het zien van verbanden en overeenkomsten die niet door iedereen ziet.
- het schrijven over autisme.
- de vriendschap met mezelf.
Tistje: Lees je zelf boeken over autisme en zo ja, waar kijk je naar om je keuze te maken en wat mis je in het aanbod van deze boeken?
Henny Struik: Ja, ik lees heel veel over autisme en dan met name over autisme bij volwassenen.
Omdat er door (Nederlandstalige) deskundigen nu ook steeds meer wordt geschreven over autisme bij volwassenen lees ik die boeken momenteel het meest. Waar ik dan vooral op let is of hetgeen geschreven wordt aansluit bij mijn gedachten over c.q. beleving van autisme. Ook let ik er vanzelfsprekend op of er in het boek ook gesproken wordt over autisme bij vrouwen.
Waar ik mij echter behoorlijk aan kan storen is dat de ‘wetenschap’ nogal eens achterloopt. Soms lees ik over onderzoeken waarvan ik denk: Waarom moest dat nog onderzocht worden? Dat weten wij (de mensen die dag in dag uit met autisme leven) toch al lang?
Ook lees ik soms tenenkrommende conclusies naar aanleiding van een onderzoek waar veel geld mee gemoeid is en wat in mijn ogen regelrechte onzin is (bijvoorbeeld het onderzoek waarbij gesuggereerd werd dat het ontstaan van autisme gerelateerd is aan het al dan niet wonen in industrieel gebied). I
In de boeken die ik lees wordt er bij verklaringen voor bepaald gedrag of in de zoektocht naar oorzaken van autisme wel eens gerefereerd aan onderzoeken die al heel lang geleden zijn uitgevoerd, soms zelfs al voordat de vormen van autisme zonder verstandelijke beperking in de DSM waren opgenomen. Ik kwalificeer dat soort referenties als niet valide en ik begrijp niet dat de auteur van zo’n boek wel enige waarde hecht aan zo’n gedateerd onderzoek.
Ook vind ik het erg jammer dat er zoveel geschreven wordt over en toegeschreven wordt aan de stoornis van Asperger.
Persoonlijk lees ik over de term Asperger heen en zet daar ‘Autisme (bij een (boven)gemiddelde intelligentie)’ voor in de plaats, maar ik weet van heel veel mensen die gediagnosticeerd zijn met een andere vorm van autisme dan Asperger dat zij die boeken niet lezen omdat zij denken dat het niet over hen gaat en zij er niets aan hebben.
Om die reden schrijf ik met opzet over autisme in het algemeen. Ondanks dat ontving ik e-mails van vrouwen dat zij er na het lezen van Niet Ongevoelig zeker van zijn dat zij het syndroom van Asperger hebben?!
Het merendeel van de boeken is gericht op het aanleren van (nog meer) technieken/tactieken/trucs, ten einde de omgang met andere mensen te verbeteren. In mijn ogen raak je daardoor alleen maar verder van jezelf en wie jij werkelijk bent, verwijderd.
Wat ik dan ook het meest mis in het aanbod van boeken is het beter leren omgaan met jezelf, als persoon met autisme. Dat je ‘gewoon’ mag zijn wie je bent, ook al heb je autisme.
Omdat ik dat het meest mis ben ik zelf een boek met dat onderwerp aan het schrijven. Het is de bedoeling dat ‘Een sterker zelf, zelfhulpboek voor volwassenen met autisme’ tijdens het congres over autisme bij vrouwen op 28 maart 2014 in Utrecht, wordt gepresenteerd.
Bedankt dat je mijn vragen zo uitgebreid wilde beantwoorden en ik kijk uit naar het nieuwe boek
Geen opmerkingen:
Een reactie posten